Почему в Казахстане растет число особенных детей?

Аутизм сначала был явлением не понятным, затем безысходным, а сейчас это слово с одной стороны пугает, а с другой, как это ни странно звучит, модно. Тем временем, аутизм стремительно распространяется во всем мире, в том числе и в Казахстане.

Мы, все, когда думаем или волнуемся, или нервничаем, можем стучать карандашом по столу, ходить по комнате, кушать только сладкое, качаться на стуле и так далее. Симптомов аутизма разнообразных много, и они проявляются в той или иной мере почти у каждого из нас.

Но люди – и дети, и подростки, и взрослые, находящиеся в расстройстве аутистического спектра (РАС), не понимают нас, наши социальные отношения и правила. Дети не играют с детьми; подростки не имеют друзей; взрослые, в редких случаях устраиваясь на работу, воспринимаются как странные. При этом, у них часто идут такие сопутствующие физические нарушения как сенсорная гипер– или гипо – чувствительность. Именно поэтому они могут прятаться от света; не вылезать из ванной с водой или, наоборот, бояться воды; кричать, чтобы услышать себя; бить себя или другого, чтобы почувствовать свое тело и так далее. У них часто нарушена мелкая и крупная моторика. Например, им может быть трудно держать ручку в руке, прыгнуть через лужу и так далее. Вследствие физических нарушений часто нарушена речь. Можно только догадываться, как им тяжело жить в нашем мире, хотя ни они, ни их родители не виноваты в том, что он родились или стали такими.

Природа аутизма все еще изучается учеными. Часть из них считает, что это результат повреждения генов человека. В любом случае, это нарушение или недоформирование нейронных связей в мозге.

Распространение аутизма идет с большой скоростью. Всемирная организация здравоохранения называет цифру 1 из 100 детей; США считают, что в их стране 1 из 37 детей с РАС. В Казахстане по официальным данным 12 тысяч детей с РАС. При этом, почему-то не учитываются взрослые, хотя вырастая, люди все равно остаются с чертами РАС. К тому же, в стране многие семей бояться обращаться к врачам, поскольку этот диагноз относится к психиатрическим. В то же время, нередко врачи, перестраховываясь, ставят диагноз РАС детям с ЗПРР (задержка психо-речевого развития) или с ЗПР (задержка психического развития).

Диагностика и ПМПК

Сейчас диагноз РАС ставится в возрасте 3-5 лет. Диагностика должна проводиться невропатологом при первых признаках, хотя иногда это формулируется как «симптомы РАС», означая, что ребенок попадает в группу риска и начинается работа по «Раннему вмешательству». Эти службы и стандарт оказания такой услуги должны быть в структурах всех трех ведомств – Министерства здравоохранения, Министерства образования и науки, Министерства труда и социальной защиты. Должен быть по «Раннему вмешательству».

Масштаб проблемы настолько велик, что разработана программа M-CHART-R для родителей, чтобы они могли самостоятельно оценивать уровень развития своего ребенка. Сейчас эта программа переводится на казахский язык.

ПМПК – психолого-медико-педагогическая комиссия, на которую приводят детей для получения направления в организации образования нуждается в коррекции. Сегодня это пять специалистов, разговаривающие с родителем и ребенком, хотя нередко ребенок с РАС вообще не склонен идти на контакт.

В идеале это должна быть игровая комната с ограниченным набором игрушек и определенным набором спортивных снаряжений и оборудования. В комнате только один член комиссии взаимодействует с ребёнком и родителем, а остальные члены комиссии наблюдают.
К тому же, есть пограничная группа детей – дети с ЗПРР, ЗПР с симптомами РАС.

Как остановить рост количества детей с РАС, ЗПРР, ЗПР?

При выработке мер профилактики и работы с детьми с симптомами, нужно помнить, что мозг ребенка начинает формироваться в утробе матери до рождения, а иммунная система новорожденных слабая. В то же время, мозг чрезвычайно пластичен – разрушенные нейронные связи могут замещаться нейронными связями, сформированными другим путем. Среда формирует поведение и навыки ребенка. Ребенок с РАС все слышит, видит, и большей частью понимает, даже, если он внешне отрешен. Уход в мир гаджетов может «превратить» типичного ребенка в ребенка с чертами РАС. Волшебных таблеток не существует. Дорого – не значит эффективно. Семья – главный тренер и фактор развития ребенка.

Меры по уменьшению риска:
— Просвещение беременных женщин. Они должны помнить каждую минуту – все, что они едят, пьют, думают – отражается не только на физическом состоянии ребенка, но и на развитии его мозга.
— Повышение роли квалификации и ответственности медицинского персонала, принимающих роды и сопровождающих рожениц и новорожденных.
— Изменение календаря прививок. Слабая иммунная система детей не выдерживает большого количества и частоты нынешних прививок. Нужно постановку прививок максимально растянуть и перенести все, что можно, на после 2-х лет.
— Детей до 5 лет нужно очень беречь от тяжелых болезней, травм, стрессов.
— Повышение квалификации патронажных медсестер, посещающих детей на дому; педиатров; невропатологов; детских психологов. При проявлении симптомов РАС, необходимо сразу начинать работу с ребенком дома. Родителям нужно быть максимально внимательными – если ребенок в 8 месяцев (и даже раньше) не смотрит в глаза маме, не реагирует на игрушки, нет эмоций – это повод идти за помощью и начать с ребёнком целенаправленно заниматься. И наконец, ограничить использование детьми гаджетов.

Что делать?

Не стоит гоняться за английскими названиями и дорогими программами. К сожалению, отчаявшиеся родители именно этим и занимаются. Дельфина-терапия дает положительные эмоции, но не корректирует аутизм. Аппаратные методы могут навредить мозгу. Всяческие диеты и изучение химического состава волос с отправкой в США – это трата времени и денег. Нужно использовать ежедневные игры, искусство и спорт.

Одна из самых доступных программ раннего вмешательства – CST  (Caregiver Skills Training), разработанная ВОЗ, есть на русском и казахском языке. Денверская модель раннего вмешательства (ESDM) – похожая на CST с подробным описанием этапов развития навыков ребенка есть на русском языке. Также есть программа с пошаговой инструкцией «Ранняя пташка» (Early Bird). Эти программы рекомендуется проходить с тренерами, но родители могут использовать эти пособия самостоятельно.

Второе – сенсорная интеграция. Приведение всех систем ребенка в баланс должно происходить на каждом шагу. Курсы и книги есть в доступе на русском языке.

Третье – адаптивная физкультура и спорт. Игр и спорта на улице, в зале, в бассейне должно быть очень много. Нужно помнить, что, как мозг определяет движение наших руки и ног, так есть и обратный эффект – развитие ловкости, гибкости тела влияет на развитие мозга. Также важны командные и групповые занятия – там ребенок социализируется и учиться жить в обществе. Игра – начиная с сенсомоторной, далее предметная, далее сюжетно-ролевая.

У детей с РАС проблема с концентрацией внимания и взаимодействием с окружающими. Только заинтересованность в игре может решить эти две проблемы.

Через обучение в игре и овладению эмоциями можно обучить всем другим жизненным навыкам. Есть эффективные курсы российских специалистов по Игре и Эмоциям.

Концепция DIR, метод Floortime (Игра на полу) – дорогостоящее обучение, без которого можно обойтись, изучив по книгам. Есть перевод на русский язык.

Пятое – музыка, танцы, рисование. Все виды искусства порождают эмоции и интерес, что способствует развитию мозга. И наконец, методы и материалы Монтессори идеальны для детей с нарушениями в развитии. Необходимо популяризация этого метода в нашей стране и выпуск материалов местными малыми предприятиями.

Где заниматься

Родителям нужно помнить, что свой дом и двор – лучшее место для спокойствия ребенка. Но при этом нужно с ним играть, вовлекать во все домашние дела и заниматься спортом, копать грядки и сажать цветы.
Во всех городах Казахстана есть кабинеты коррекции и похожие структуры в сферах образования, здравоохранения, социальной защиты, а также центры развития, созданные общественными фондами и частные центры, созданные в основном родителями особенных детей. Но далеко не все родители могут оплачивать посещение детьми этих занятий. Бесплатные занятия – два занятия в неделю – совершенно не достаточно для детей с РАС.

К сожалению, работа с подростками практически находится на нуле. Кроме отдельных секций по адаптивному спорту ничего нет. А ведь нужны мастерские по обучению профессиям, много спортивных секций. Впрочем, взрослые люди с РАС тоже чаще всего сидят по домам в основном под опекой родителей.

Необходимо адаптировать общественные места (музеи, театры, стадионы и пр.) к приему детей, подростков, взрослых с РАС. Это прежде всего подготовка персонала этих мест для приема особенных детей, а также залов, не перегруженных сенсорной информаций и опасными предметами. В целом, должна быть расширена подготовка специалистов и тренеров, дефектологов, логопедов, психологов, тренеров, медицинских работников по РАС.

Необходимо создать – Республиканский Ресурсный центр (РРЦ), с филиалами во всех городах и районных центрах. Функции центра – координация работы всех структур всех ведомств и акиматов, касающейся диагностики, сопровождения, абилитации, адаптации, обучения, обучения профессии и трудоустройство детей и подростков с РАС и ЗПРР, ЗПР.

На сайте этого центра должна быть размещена вся информация, позволяющая родителям в любом населенном пункте пройти тест M-CHAT-R, понять, попадает ли их ребенок в группу риска, обучиться программе CST, знать куда обратиться за помощью, где встать на учет, где заниматься ребенку, где обучаться профессии, какие общественная места адаптированы к приему особенных детей, где можно устроиться на работу, где найти тьютора для ребенка и так далее.

Нужны – мастерские, театральные студии, спортивные секции и так далее, принимающие особенных детей. В школах должны быть малокомплектные классы, где кроме учителя есть еще ассистент учителя и, если необходимо, тьютор для особенных детей. Программа обучения должна быть адаптирована. В школах должен быть Ресурсный кабинет – где любые дети могут сенсорно сбалансироваться, посидеть/полежать в тишине, поговорить с психологом.

К сожалению, общество не готово принимать особенных людей. Нужно, чтобы люди поняли – ребенок с РАС может родиться в любой семье, вне зависимости от национальности и социального статуса. Когда появляется такой ребенок, меняется жизнь всей семьи. Либо семья сплачивается и развивается вместе с ребенком, либо распадается.

Люди с РАС все разные. У них разные симптомы, разный уровень умственного развития, разные интересы и разный уровень адаптации к жизни. Дети с выдающимися способностями встречаются не часто, развитие этих талантов зависит от родителей.
Такие качества, как аккуратность и обязательность встречаются у подростков и взрослых чаще. Именно из-за этих качеств берут людей с РАС на работу.

Нам есть чему учиться у людей с РАС. Они не обманывают. Они чистосердечны – они все воспринимают буквально, не понимают намеков и иносказаний. Они делают работу аккуратно и до конца. Они чувствуют людей без слов. Они любят искренне.

Нам нужно их принять, помочь им научиться жить в нашем мире. И они нас тоже научат – научат жить искренне.

• 80
• 75