Как в Казахстане живется детям с аутизмом и их родителям?

«Пандемия XXI века» – так все чаще называют аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС). В последние десятилетия в мире наблюдается общий тренд выявления и роста РАС – и Казахстан, к сожалению, не стал исключением.

По информации отдела реабилитации Национального научно-практического центра развития специального и инклюзивного образования, за 2022 год в нашей стране было подтверждено наличие аутистического расстройства у 12 087 детей. Для сравнения: в 2018 году было выявлено 4707 детей с аутизмом – то есть за четыре года их количество выросло в два с половиной раза.

Специалисты считают, что одна из причин такого скачка – в том, что таким детям не начинают помогать в еще совсем «малышковом» возрасте: в случае с аутизмом очень важно раннее вмешательство в развитие ребенка. В нашей стране есть для этого возможности: функционируют 208 кабинетов психолого-педагогической коррекции, 18 реабилитационных центров, а на сайте asylmiras.org размещен диагностический тест M-Chat, который могут пройти родители детей до трех лет, чтобы оценить состояние своего малыша, риски, и понять – возможно, надо обратиться к врачу.

«Однако проблема в низкой информированности родителей о существующих возможностях. Это особенно ощутимо в маленьких населенных пунктах, где детей продолжают лечить «дедовскими» методами», – считает Динара Мусабаева, автор блога про особенное материнство из Алматы.

Как и многие мамы детей с аутизмом, Динара в поисках ответов для своего ребенка погрузилась в тему и поняла: лучше мамы ему никто не поможет. Она ушла с работы и полностью занимается сыном, а также помогает другим родителям, во многом взяв на себя роль распространителя нужной информации.

По словам Динары, даже если вы знаете, куда надо идти, это не значит, что у вас не будет сложностей. Как уже говорилось выше, поддержка для детей с задержками в развитии и нарушениями психического здоровья в Казахстане осуществляется через кабинеты коррекции, но попасть туда не так просто.

Для получения направления необходимо пройти комиссию Первичной Медико-Педагогической Комиссии (ПМПК), и ожидание этой комиссии из-за большого числа детей может занять месяцы. После получения направления ребенка отправляют в районные кабинеты коррекции, где также – ожидания в очереди (которые тоже могут быть долгими).

И представьте разочарование родителей, если методики, которые применяются в этих кабинетах, оказываются для их ребенка неэффективными – а это не редкость для детей с аутизмом. Расстройства аутистического спектра – это целая группа различных состояний, и метод коррекции, который помогает одному ребенку, может оказаться бесполезным для другого. Не говоря уже о том, что у нас нередко применяют старые (чтобы не сказать – устаревшие) методики, продолжительность каждого занятия составляет всего 20 минут – три раза в неделю. Этого времени, считает Динара Мусабаева, катастрофически мало для достижения заметных результатов.

Сама она долгое время не могла найти подходящую методику для своего ребенка. Не зная с чего начать, она понимала, что медикаментозного лечения, предложенного невропатологом, будет недостаточно. Традиционные методы коррекции (с логопедом, дефектологом, психологом) не подходили: они оказались слишком «авторитарными» и даже разрушительными для ребенка. Позже Динара узнала о методике прикладного анализа поведения (ABA-терапии), как она прочла – наиболее эффективной для детей с аутизмом и другими психическими расстройствами. Проблема – в высокой стоимости такой терапии, в среднем 10 000 тенге за час. Для детей с РАС/аутизмом требуется 3–4 часа занятий в день. В рамках государственной помощи и реабилитации получить такую помощь пока невозможно.

Тем не менее, Динара с надеждой смотрит в будущее.

«Сегодня, через шесть лет после выявления диагноза моего сына, могу сказать, что в стране произошли ощутимые положительные изменения, как в административных структурах, так и в сознании людей (хотя, конечно, до идеала далеко). Диагноз моего ребенка – это не болезнь, а его особенность. В настоящее время мы делаем все возможное для его адаптации и социализации, в долгосрочной перспективе – планируем работать над профессиональной ориентацией, чтобы в будущем он мог овладеть специальностью. Я верю, что наши дети обладают огромным потенциалом, лишь необходимо верить в них, упорно трудиться и безгранично любить, несмотря на «ярлыки» и общественное мнение. Только таким образом мы можем существенно изменить их будущее», – считает Динара.

Другая мама – Дана Танирберген, медик по образованию, по ее собственным словам, в процессе борьбы за интересы сына с государственными структурами, директорами школ и т.д., «закалила свой характер как сталь и обзавелась броней». Ее сын заговорил рано – в восемь месяцев, к году он уже обладал приличным словарным запасом в 10-15 слов. Но потом, в течение полугода, он постепенно начал «терять слова» и внезапно замолчал, стал беззвучно плакать или кряхтеть. Начались мучительные походы по детским невропатологам – мальчика называли «ленивым», а у самой Даны подозревали диагноз «тревожность».

В итоге лишь после обращения в САТР (Центр социальной адаптации и трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития) ребенку поставили диагноз: ЗПРР (задержка психоречевого развития у детей) с аутистическими признаками, позже – аутизм, потом – РАС. Еще позже диагноз подтвердил профессор в Санкт-Петербурге. Дана признается, что тогда, 12 лет назад, первая реакция как родных, так и малознакомых на диагноз ее ребенка была неоднозначной – люди не сталкивались ранее с этим и считали, что это все ошибочный диагноз некомпетентных врачей и мнительность гиперопекающей мамы.

«Имея тяжелую степень аутизма, наш ребенок вначале не говорил, не понимал, был гипервозбужден и гиперактивен. У него было непредсказуемое поведение: он убегал, бил себя, ломал вещи, падал и катался по полу, прятался под мебелью и реагировал на звуки, закрывая уши. Сложно было его контролировать», – делится Дана. Она не стала сдаваться, пускать все на самотек (как советовали некоторые, говоря – перерастет), а целенаправленно занялась развитием сына – вооружившись знаниями, собственными наблюдениями и советами экспертов. Дана поняла уникальность своего мальчика и то, что диагнозы РАС разнообразны, как и подходы к развитию каждого ребенка и адаптации к нормальной жизни. Сегодня, через 12 лет, в его поведении остались «странности», но Дана продолжает работать над ними и их количество постепенно сокращается.

По словам Даны, для более эффективного выявления аутизма в «малышковом» возрасте, важно, чтобы во время регулярных медосмотров детей смотрели не только неврологи, но и психиатры (это возвращаясь к вопросу о ранней диагностике, которая позволяет провести адаптацию и восстановление детей более быстро и эффективно). А еще, по мнению мамы, важно признавать, что дети с аутизмом обладают огромным потенциалом, и правильная поддержка способствует их полноценному развитию. Необходимо, чтобы отечественные системы здравоохранения и образования предоставляли качественное обучение для специалистов и родителей, – считает она.

«Государственные служащие в области образования, к сожалению, не любят нас, активных родителей детей с аутизмом. Мы вечно требуем и мешаем им выполнять их неправильно поставленные задачи. К сожалению, качество государственных курсов оставляет желать лучшего. Иногда, по рассказам самих специалистов, они просто получают корочку для категории, чтобы зарплату повысили», – сетует Дана.

Несмотря на все трудности, Дана сегодня настроена оптимистично. Ее сын– подросток знает о своем диагнозе и своих особенностях, понимает свое отличие от других. Для нее важно, что сын здоров, способен понимать и выражать свои мысли – что обеспечивает возможность для независимой жизни в будущем. Основная цель Даны – в адаптации сына к самостоятельной жизни, чтобы он мог ориентироваться без помощи других людей. И он активно работает в этом направлении – каждый день. Дана отмечает, что со временем для нее стало естественным относиться к сыну так же, как и к дочери (у нее нет диагноза), обращаться с ним как с обычным ребенком. Это позволяет ей строить планы для будущего своего сына, включая образование, работу и семейную жизнь. Она разделяет его мечты о будущем (у подростка они, конечно, есть) и готова помогать и поддерживать его – но не в ущерб его самостоятельности.

…И – неожиданная новость для всех, кто так или иначе связан с темой аутизма. Летом 2024 года, в Щучинске, Национальном парке Бурабай, планируется открыть первый международный музей «Илиш и супергерои», посвященный детям с аутизмом. Илиш – это герой повести азербайджанского писателя и детского психиатра Камрана Салаева «Илиш и плетеная история» – о жизни детей с аутизмом, раскрывающей проблемы их социальной жизни. Пару лет назад выпускник Лондонской Киноакадемии Тимур Ахмеджанов создал комикс на основе этой книги, а продолжением работы стал проект музея «Илиш и Супергерои» – не просто пространства для людей с РАС, но и способа показать возможности их интеграции в социальные, культурные и деловые отношения. Создатели проекта верят, что смогут открыть не один, а как минимум три таких музея – в Казахстане, Великобритании и Болгарии. Сейчас идет краундфандинг.