Нариман Амантаев: Перестаньте использовать слово «аутист» как оскорбление!

В Казахстане существует дискриминация аутистов, и вообще – людей с особенностями нервно-психического развития, считает казахстанский исследователь Нариман Амантаев. Предмет его научного интереса – функции головного мозга у аутичных и нейротипичных подростков. Сегодня он работает над докторской диссертацией в лаборатории психологии прагматики при Университете МакГилла в Канаде, и, по его словам, большинство его западных коллег не воспринимают аутизм как патологию, в то время как в Казахстане, к сожалению, еще сохраняются стереотипы советской медицинской школы: что аутизм – это болезнь, которую необходимо лечить. И отношение к таким людям в обществе – соответствующее. О проблемах инклюзии в Казахстане, к кому обращаться родителям (и не только) аутичных детей, и можно ли вылечить аутизм – Нариман Амантаев рассказывает в своем аккаунте в instagram.com, где большинство подписчиков – конечно, женщины.

И не только потому, что в Казахстане, как и в других постсоветских странах, сформировалась стандартная ситуация, когда заботу о детях, как правило, берут на себя женщины. В случае с аутистами к этому добавляется еще один стереотип: когда в семье рождается ребенок с особенностями развития, чаще всего считают виноватой в этом женщину – «плохо носила», «не следила за собой во время беременности» и т.д.

Нариман Амантаев говорит, что даже мужья порой обвиняют жен, считая, что ответственность за малыша и его здоровье лежит только на них. «Но на самом деле гены ребенка передаются поровну от обоих родителей». И главное, что могут сделать (вместе!) мама и папа аутичного малыша, это как можно раньше заняться решением задачи, которая – так уж получилось – встала перед ними.

«Учитывая, что даже один потерянный год коррекции может значительно изменить качество жизни ребёнка в будущем, необычайно важно, чтобы диагнозы ставили как можно раньше. Идея тут проста: чем раньше начата терапия, тем она эффективнее», – поясняет исследователь.  

Что касается возраста, когда можно поставить диагноз: на сегодняшний день специалисты могут определить наличие аутизма у малыша в полтора года (раньше это можно было сделать не раньше трех лет). Именно этим – появлением новых методик диагностики – ученые объясняют увеличение распространения аутизма. «Аутизм был всегда, мы просто стали лучше его выявлять», – считает Нариман. В том числе и в Казахстане.

Сегодня, по его мнению, в казахстанском обществе существует недопонимание не только того, что такое аутизм, но и других расстройств развития. «Важно изменить дискурс, чтобы наши люди поняли, что аутизм представляет собой вариативность в строении мозга, а не умственное отставание, – говорит он. – Аутизм – это широкий спектр особенностей и характеристик, и каждый аутист уникален. Представьте себе не линейный спектр – от малого до большого, а круг, в котором каждая характеристика человека представлена как треугольник. Например, коммуникация может быть на высоком или низком уровне, тревожность может быть низкой или высокой, и т.д. Эти различные характеристики определяют уникальность каждого аутиста. Некоторые могут отлично справляться с вербальной коммуникацией (словами и речью, – ред.), в то время как другие могут испытывать затруднения в этой области. Эта широкая вариативность делает каждого аутиста уникальным и требует к нему индивидуального подхода, понимания и поддержки».

Правда, со всем этим в нашей стране пока существуют проблемы. Как пишет Нариман в своем блоге:

«Пока весь остальной мир обсуждает корректность терминологии по отношению к аутисту, например, identity-first language (аутистичный человек) и/или person-first language (аутист), реалии Казахстана (и в целом СНГ) просят напомнить о том, что использовать термин «аутист» по отношению к нейротипичному человеку как минимум неэтично. И это даже не про то, что оскорблять людей неправильно. Неправильно использовать для этого слова, которые используются для характеризации людей, совершенно далеких от оскорбительных категорий.

Активисты аутистского движения и члены сообществ за нейроразнообразие достигли значительного прогресса за океаном – они изменили взгляды нейротипичных людей на аутистов – последние больше не предстают исключительно как индивидуумы с задержкой развития интеллекта, но скорее как равные личности. Чтобы провести такой трюк в реалиях страны, необходимо в том числе уделить внимание лингвистическим особенностям текущего дискурса, а именно – перестать использовать слово аутист как оскорбление. Такая мелочь, на которую может повлиять отдельно взятый человек, первый шаг к борьбе со стигматизацией аутизма, в которой аутистичный человек явно проигрывает общественному мнению.

Называя нейротипичного человека «аутистом» (пусть и в шутку), человек эксплуатирует общественный ярлык, в котором аутист представлен дефектным (чаще, с намеком на интеллектуальную неполноценность). Однако это не так. Аутистический спектр широк и многие аутисты могут легко обойти нейротипичных в ряде задач, например, на исполнительные функции. Они могут работать и зарабатывать. Иметь социальные связи и поддерживать их. Но им легче это делать в обществе, которое не принижает их социальную роль, а помогает интегрироваться в среду».

Пока же казахстанское общество, к сожалению, далеко от этого, равно как и казахстанские чиновники – те, кому по должности положено решать вопросы с инклюзией в Казахстане – далеки от реального понимания дел. Нариман Амантаев говорит: «Судя по тому, что у нас происходит, они малоинформированы, для них нет проблемы инклюзии – да, что-то там пытаются в школах коряво делать, но все очень «мимо». Когда мы говорим о проблемах социальной иерархии в структуре семьи – они не видят этого, для них это не существует. Какие там угнетенные женщины? Какие там аутичные дети? Их позиция – «идите спортом занимайтесь, и у вас не будет больных детей». Поэтому важна дискуссия, важно говорить об инклюзии. Казахстанцы устраивали забеги в поддержку аутизма, какие-то мероприятия для аутистов – и это хорошо, что они делают такие мероприятия, но это надо делать не для аутистов, а вместе с ними. К примеру, родители аутистичных детей все прекрасно знают про своих детей, не надо их информировать – надо информировать людей, которые об этом ничего не знают и не понимают. Даже те, кто сегодня у нас пишет программы для аутистов, не понимают их потребности. У нас до сих пор считается, что аутизм – это расстройство, заболевание. В мире давно отказались от этих понятий, а мы до сих пор объясняем простые истины: что аутизм – это про разнообразие, это про вариативность нашего мозга и мышления».

И, наконец, в Казахстане забывают о том, что у нас есть не только дети, но и взрослые-аутисты. А это те люди, кого можно спросить, какие проблемы у него есть – и многие из них смогут ответить. Просто, говоря об инклюзии, у нас чаще всего имеют в виду образование, а инклюзия – это концепция, направленная на создание общества, в котором все люди, включая тех, кто может иметь ограничения или особые потребности, могут участвовать, быть вовлечены и ощущать себя равноправными членами сообщества. Эта концепция подразумевает, что все люди, независимо от их физических, когнитивных или социальных особенностей, имеют право на доступ к образованию, труду, здравоохранению и другим сферам жизни.

Фото: Инстаграм Наримана Амантаева

• 90
• 61