Почему пример Даурена Абаева не стал заразительным?

В Казахстане ежегодно умирает, не дождавшись очереди в «листе ожидания», около 300 человек, нуждающихся в трансплантации органов. «Эти люди могли бы остаться в живых, если бы у населения было доверие к своей медицине», – считает Жанибек Успанов, первый казахстанец, которому сделали пересадку донорского сердца, основатель и руководитель общественного объединения трансплантированных больных «Өмір тынысы».

Возвращение с того света

8 августа 2012 года для него стал для вторым днем рождения. Мультиорганный забор сердца и почки у 45-летней астанчанки Галины Воротниковой после того, как консилиум врачей установил у нее смерть мозга, был прорывным для тех времен событием. Согласие на посмертное изъятие органов матери давал только 21-летний сын Игорь, дочь Вероника была еще несовершеннолетней.

– И теперь, когда мы с ним встречаемся, он периодически слушает сердце мамы, которое бьется в моей груди, – рассказывает Жанибек. – По словам Игоря, глядя на меня, он еще больше утверждается в мысли, что все сделал правильно, дав согласие на изъятие сердца матери. За эти годы у нас сложились почти родственные отношения. Если долго не видимся, начинаем искать друг друга. Он, переживая за меня, всегда так аккуратно спрашивает: «Как ты? Всё нормально?».

– Как долго шла подготовка к самой первой такой операции в нашей стране?

– Если речь обо мне, как пациенте, то я не готовился к ней. В тот раз я приехал в Национальный кардиохирургический центр, чтобы решить вопрос с проведением другой операции – мне должны были сделать имплантацию левого желудочка сердца. Но я оказался в нужное время в нужном месте. 7 августа, на пятый день пребывания в кардиохирургическом центре, медсестры вдруг забегали вокруг меня – они срочно забирали кровь на анализ. Ближе к вечеру врачи сказали, что есть возможность сделать первую в Центральной Азии и Казахстане операцию по пересадке сердца. Признаюсь, было очень страшно, но выбора уже не оставалось: со своим сердцем мен оставалось жить максимум полгода, а с донорским органом врачи давали высокий процент приживаемости.

Не только я, но и все люди, которые в один прекрасный момент избавляются от болезни, которая угрожала смертью, как бы заново рождаются, начинают ценить жизнь и делать все, чтобы не вернуться к тому состоянию, из которого каким-то чудом удалось выбраться.

За почти 13 лет, что прошли с того дня, я дважды стал отцом. Через три недели после той операции родилась дочь, а в 2016 году – сын. Ну и я сам не стою на месте – получил высшее образование, много путешествую и занимаюсь спортом. В 2015 году основал общественное объединение трансплантированных больных. Его основная цель – содействие развитию в Казахстане посмертного донорства и трансплантации органов, вопросы социализации и реабилитации пациентов с пересаженными органами.

– То есть вы сейчас живете полноценной жизнью?

– Если не считать того, что мы, люди с трансплантированными органами вынуждены пожизненно каждые 12 часов принимать препараты для снижения иммунитета, чтобы организм не увидел чужеродный орган и не дал отторжение. Есть еще и другие ограничения, но они не критичные.

Иски против врачей

– А сколько сегодня у нас в Казахстане людей с донорским сердцем?

– В начале февраля отметили круглую дату – 100-ю трансплантацию. После того инфоповода с первым успешно пересаженным сердцем (я имею в виду себя) был большой всплеск. Игорь Воротников подал хороший пример. Люди стали считать, что это богоугодное дело – после смерти родственника дать шанс на жизнь другому человеку. На сегодня трансплантацию органов внутри Казахстана перенесли не менее 2,5 тыс. человек, при этом свыше 4 тыс. стоит в лице ожидания. Эти люди исчерпали все методы лечения и теперь единственное, что их может спасти – это пересадка донорского органа.

Но, к сожалению, последние годы движение по посмертной трансплантации пошло на убыль. Первый нехороший прецедент, отнявший надежду у смертельно больных людей, появился в 2017 году. В нашей стране на тот момент действовала так называемая презумпция согласия, когда донором по умолчанию становится каждый, кто при жизни не заявил о своем отказе от посмертного донорства. Пользуясь этой нормой, консилиум врачей из Актобе после смерти мозга у 23-летнего пациента решил изъять у него почки для трансплантации двум женщинам 42 и 46 лет. А далее был кошмар. Родственники умершего парня подали в суд на врачей за то, что они сделали это без их согласия и потребовали возмещения морального вреда. Процесс они проиграли, так как все было сделано в рамках закона. Второй процесс был в Таразе, врачей опять оправдали. Однако после этого мифы и предрассудки стали множиться. Один из них – людей воруют «ради почки» или «специально» раньше времени диагностируют или провоцируют смерть мозга. Но это нереально, так как каждая трансплантация – это многоэтапная работа разных специалистов. Никто не будет делать пересадку ради пересадки. Соответствие органов донора и реципиента должно быть идеальным.

– Извините за бестактный вопрос, но вы имеете группу инвалидности?

– Мы все после операции получаем высокую группу инвалидности, но по мере восстановления организма ее снижают. Кому-то для реабилитации нужны годы, а многие, успешно пройдя ее, возвращаются к прежней работе, правда, с определенными ограничениями. Нельзя, например, поднимать свыше 5 кг, надо соблюдать режим труда и отдыха, приема препаратов и обязательно необходимы занятия спортом.

Когда я 2017 году посетил в Хельсинки на Европейский чемпионат среди людей с донорскими органами и находящимися на диализе, то был потрясен. Оказывается, в Европе такие соревнования проходят более 30 лет. И я решил – нам тоже надо развивать у себя это движение, чтобы не вернуться к болезни. С тех пор мы стараемся ежегодно проводить соревнования в разных городах Казахстана. К сожалению, не все могут позволить себе приехать на них, не говоря уже о том, что мы не можем принять участия в зарубежных соревнованиях из-за отсутствия механизмов финансирования.

Но если бы мы могли ездить в другие страны на такие мероприятия, то решили бы несколько задач. Самая главная из них – мотивация для занятий спортом, особенно людям, которые ждут трансплантации. Спортивная активность для них – это инструмент для сохранения остатков здоровья, чтобы дожить до нее. Именно с этой целью мы, уже перенесшие трансплантацию, приглашаем тех, кто находится в листе ожидания, заниматься спортом. Мы, организаторы, хотим немного поднять им дух, чтобы они не теряли надежду и сами управляли своим здоровьем до появления донора. Увы! Многие не доживают до этого. По статистике в Казахстане ежегодно около 300 человек уходит из листа ожидания по причине смерти.

И опять хайп

– А кто виноват в том, что люди неохотно идут на трансплантацию? Только ли судебные процессы над врачами?

– Я бы хотел задать встречный вопрос: почему СМИ так падки на негативные новости, а что-то хорошее проходит как-то очень тихо и незаметно? К примеру, и в Актобе, и в Таразе врачи были оправданы, но ликования по поводу торжества справедливости не наблюдалось, хотя в обоих случаях были спасены несколько человеческих жизней.

Я считаю, что надо ждать не скандала, а планомерно поднимать тему добровольного донорства. Почему бы, например, не писать о людях, которые после операции по трансплантации создали семьи, пошли учиться, покорили какую-то высоту, переплыли какой-то пролив. По нас судят о нашей медицине, ведь трансплантация органов – это ее высший пилотаж, а то, что люди дают согласие на добровольное и безвозмездное изъятие органов после смерти – это показатель зрелости общества. А мы, реципиенты, не можем выбраться из страны, чтобы, участвуя в международных соревнованиях, рассказывать об этом всему миру. Это я говорю к тому, что должно быть политическое решение относительно трансплантации. Силами общественных организаций эту проблему не решить, хотя каждый день один наш гражданин уходит из жизни, так и не дождавшись донорского органа.

Я всегда привожу в пример вакцинацию против ковида. Агитация, мы помним, неслась с каждого утюга, но многие не хотели вакцинироваться, и тогда, чтобы уберечь людей от смертельного вируса, ввели административный ресурс – штрафы, недопущение на работу и т.д.

Почему бы и в этом случае не включить то же самое? Сейчас, к примеру, все восхищаются Белоруссией, где трансплантация органов развивается семимильными шагами. Получилось это благодаря Национальной программе органного донорства, где есть система финансирования, с одной стороны, с другой – подготовки кадров, а самое главное – доверие общества, и теперь эта страна входит в топ-10 мировых лидеров по органному донорству.

У нас трансплантация финансируется по остаточному принципу и нет положительных примеров. Единственным человеком из политического истеблишмента, который публично заявил, что он согласен стать посмертным донором органов, если с ним что-то случится, был Даурен Абаев, на тот момент (2019 год) министр информации и связи. Но большинство людей почему-то думают, что как только они дадут такое согласие, то тут же станут ими. Да нет же! Просто изъяви желание, забудь про него и живи до 100 лет. Мы сделали математические расчеты – сколько государство тратит денег на одного диализного больного и на сколько снизятся затраты на него в случае трансплантации, после которой он фактически сможет вернуться к полноценной к трудовой деятельности и стать более экономически устойчивым. Разница огромная. Для того, чтобы развивать это направление, нужны лишь нормативные документы, побольше информации и коммуникации.

– Можно ли напомнить, что стало триггером лично вашей болезни? Где вы не убереглись?

– Я тоже об этом много думал. Не устаю повторять во всех своих интервью – никто не застрахован от тяжелой болезни. Когда люди говорят, что они занимаются спортом, ведут здоровый образ жизни и им это (проблемы с сердцем, почками, легкими, печенью и т.д.) не грозит, советую не зарекаться. Среди нас есть девушка, для которой вынашивание ребенка дало осложнения на сердце и почки. У меня триггером стала обычная ангина, она перешла в артрит, потом в полиартрит, это дало осложнение на сердечную мышцу и она стала отмирать. Мы, жители Костанайской области, по полгода ведь не вылезаем из резиновых сапог, а это постоянные сырость и холод.

Словом, болезнь – это такая вещь, которая появляется неожиданно. Есть ребята, которые попав в аварию, долго лечились и … перелечились, то есть принимали много препаратов и посадили сердце. Заниматься спортом, вести здоровый образ жизни, – это здорово, но это не гарантия от тяжелой болезни. Сегодня она может быть в лёгкой форме, а завтра перейти в терминальную стадию, когда поможет только пересадка.

Поэтому я призываю всех немного призадуматься: если мы в своей стране не будем развивать донорство и трансплантацию органов, не помогут даже деньги. Единственная страна в СНГ, которая делает трансплантацию для иностранцев, это Белоруссия. В Минске сейчас есть отдельная очередь из казахстанцев: отчаявшись дождаться очереди на пересадку органа в своей стране, они, распродав имущество, едут туда.

Страшно подумать, что будет, если вдруг эта страна закроет двери для иностранцев. Людям будет никуда обращаться, не помогут даже деньги. Но мы же можем развивать трансплантацию и у себя. В Казахстане есть все для этого – талантливые врачи и отзывчивые люди, которым надо просто правильно объяснить суть донорства.

– Кстати, как люди с пересаженными органами пережили пандемию? В том числе и вы?

– Я знаю только одного человека с пересаженным органом, который скончался от covid из-за того, что поздно обратился в больницу. Все другие перенесли довольно легко. Я сам дважды переболел, у меня было 8% поражение лёгких.

Не знаю, насколько это достоверно, но я в интернете выудил информацию о том, что в связи с тем, что у нас, людей с трансплантированными органами, иммунитет немного понижен, не было сильного иммунного ответа организма на новый вирус, – высокой температуры, ломоты и других запредельных вещей. По крайней мере, европейцы в наших внутренних чатах этот вопрос трактовали именно так.

• 174
• 75