Почему учредители фонда «Қазақстан халқына» оказались по разные стороны баррикад?

«Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями – это зона ответственности государства», – считают представители благотворительного фонда «Қазақстан халқына», созданного 3,5 года назад по инициативе президента Касым-Жомарта Токаева.

«Требуем разъяснений»

«Союз пациентских организаций Евразии требует восстановления финансирования орфанных пациентов фондом «Қазақстан халқына» и публичных объяснений массового выхода членов Попечительского совета», – написала председатель этого Союза Саида Таукелева. Напомним, что она также является экс-членом Попечительского совета и действующим соучредителем названного фонда, а также членом наблюдательного совета ТОО «СК «Фармация».

По словам Саиды Таукелевой, с 2025 года фонд отказывает даже тем пациентам, которые ранее получали препараты.

– Новые заявки, сопровождаемые официальными экспертными заключениями и направлениями, остаются без ответа, – писала она. – Родители, пациентские организации и врачи не получают никаких разъяснений от правления фонда. При этом, по имеющейся информации, фонд инициировал неформальные договорённости с региональными акиматами о передаче функции закупа дорогостоящих препаратов на уровень местных бюджетов. На фоне этой ситуации 2 июня 2025 года из Попечительского совета фонда вышли сразу пять человек, включая прежнего председателя Каирбека Сулейменова. Факт единовременного ухода сразу нескольких ключевых членов Попечительского совета вызывает серьёзные вопросы о внутреннем управлении фондом и его текущей стратегии.

Особо подчёркиваем: после скандала с незаконным ввозом препарата Spinraza (Спинраза), признанного судом недействительным, закупы лекарственных средств в Казахстане осуществляются без участия единого дистрибьютора. Это означает, что в текущей системе отсутствует прозрачность, контроль и прослеживаемость. Закупы происходят кулуарно, без публикации процедур и без подотчётности обществу – несмотря на то, что речь идёт о миллиардах тенге и жизни тяжело больных граждан.. Мы официально требуем от правления фонда дать открытое разъяснение и восстановить механизм финансирования орфанных пациентов. Также мы обращаемся к Высшей аудиторской палате, Генеральной прокуратуре и другим компетентным органам – эта ситуация требует правовой и финансовой оценки. Речь идёт не просто о нарушении процедур – речь идёт о системной угрозе жизням. Союз пациентских организаций Евразии выражает крайнюю обеспокоенность в связи с прекращением прямого финансирования закупа жизненно необходимых лекарственных средств для орфанных пациентов фондом «Қазақстан халқына», а также с беспрецедентным выходом пятерых членов Попечительского совета фонда».

Экс-председатель Попечительского совета ОФ «Қазақстан халқына» Каирбек Сулейменов на просьбу прояснить ситуацию в фонде, ответил коротком: «Без комментариев!» Письменный ответ руководства ОФ «Қазақстан халқына» в лице председателя правления фонда Лаззат Чингисбаевой также мало прояснил ситуацию.

«ОФ Қазақстан халқына» является некоммерческой организацией, не получает финансирования из средств государственного бюджета, – говорится в нем. – Местные исполнительные органы выразили такую готовность (о финансировании обеспечения лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями за счет местного бюджета – Ред.), о чем проинформировали фонд в письменной форме за подписью акимов регионов. У фонда не имеется каких-либо оснований сомневаться в намерениях МИО… Прекращение полномочий пяти членов Попечительского совета ОФ «Қазақстан халқына» связано исключительно с их личным решением.

Некоторые члены совета проработали с самого основания фонда – более трёх лет – и внесли значительный вклад в становление и развитие благотворительных программ… На заседании совета были избраны новые члены, обладающие высокой общественной репутацией и опытом. Сегодня ОФ «Қазақстан халқына» продолжает работу по реализации своих благотворительных программ, соблюдая принципы прозрачности, подотчётности и общественного участия. Подробнее.

Лекарство раздора

Действующий соучредитель и бывший член Попечительского совета Эльмира Алиева оказалась более контактной:

– Учредителями некоммерческого проекта «Қазақстан халқына» являются две общественные организации – ОО «Менiн атамекенiм» и РОО «Общественный контроль и мониторинг» под руководством Саиды Таукелевой, а также два физических лица – я, Эльмира Алиева, и Бахыт Байгалиева, – сообщила она. – Нас рекомендовало на эту общественную должность министерство здравоохранения. Там хорошо известно, что мы активно работаем в общественном секторе и с пациентскими сообществами Казахстана. Также мы вошли в состав Попечительского совета, основной задачей которого является обеспечение прозрачности и контроля за расходованием средств и принятием руководством фонда аргументированных решений.

Когда президент Касым-Жомарт Токаев в январе 2022 года обратился к бизнес-сообществу с призывом помочь фонду, то оно единоразово внесло 250 млрд тенге, а начиная с 2023 года, АО «Самрук-Казына» стало выделять фонду 7% от своего чистого дохода. Это стало ощутимой поддержкой для реализации благотворительных программ фонда.

Первым председателем правления фонда стал Болат Жамишев, занимавший эту должность до февраля 2025 года. Его кандидатура была поддержана всеми членами Попечительского совета, в том числе Саидой Таукелевой и Аружан Саин, которые позже, в декабре 2022 года, выступили третьими лицами в судебном процессе, инициированном ТОО «СК-Фармация» против фонда по спорной сделке с лекарственным препаратом Spinraza, а именно – в связи с невозможностью получить этим товариществом разрешение на его разовый ввоз. Я по этому поводу уже высказывала свою точку зрения, которая полностью совпадала с позицией фонда, еще в декабре 2022 года на своей странице в социальных сетях.

Что стало основанием для участия соучредителя Саиды Таукелевой в этом процессе и какими были её личные мотивы – мне неизвестно.

– Чем этот судебный процесс в итоге закончился?

– Судом первой инстанции трехсторонний договор между ОФ «Қазақстан халқына», ТОО «СК-Фармация» и ООО «Клинкер» был признан недействительным. Препарат был возвращен поставщику – фармацевтической компании из РФ. Это решение устроило фонд, так как оно соответствовало фактическим обстоятельствам дела и документально подтверждало отсутствие финансовых затрат и убытков для «Қазақстан халқына» и его благотворителей. Но, несмотря на это, в информационном пространстве стали распространяться недостоверные сведения о якобы нецелевом или неэффективном использовании средств фонда.

Важно также пояснить: деятельность фонда никогда не была направлена исключительно на поддержку пациентов с орфанными заболеваниями. У «Қазақстан халқына» изначально была гораздо более широкая миссия – вместе со сферами здравоохранения и образования оказывать дополнительную поддержку казахстанцам, попавшим в зону ЧП. Среди них и орфанные пациенты. За 3,5 года фонд реально им помог, снизив нагрузку на государственный бюджет в регионах на миллиарды тенге.

Так как «Қазақстан халқына» не имеет фиксированных или гарантированных поступлений, то команда фонда регулярно обращается к потенциальным донорам – юридическим и физическим лицам – с аргументированными просьбами помочь орфанным пациентам добровольными пожертвованиями. Кто-то соглашается, а кто-то – нет. Некоторые предпочитают закупить оборудование, профинансировать образовательные программы или помочь детским домам. Мы благодарны каждому, кто помогает, но очень хочется, чтобы бизнес и общество больше обращали внимания на орфанных пациентов. Их лечение очень дорогое, но любая поддержка – это шанс на жизнь.

За всех других экс-членов Попечительского совета я не могу ответить, но что касается причин моего ухода из его состава (я состояла в нем с января 2022 года до июня 2025 года), то я их сразу озвучила в социальных сетях – семейные обстоятельства. При этом я по-прежнему остаюсь в числе соучредителей фонда.

Честно скажу, быть членом Попечительского совета – огромная ответственность и нагрузка: работа 24/7, а у меня большая семья, нужен уход за 93-летей свекровью, плюс другая общественная работа. Но если бы не эти обстоятельства, я бы продолжала свою работу в совете.

Ключевой регулятор

– А почему фонд решил передать функции по лекарственному обеспечению орфанных пациентов местным исполнительным органам?

– Я считаю это решение фонда взвешенным и правильным. Лекарственное обеспечение, особенно, если речь идёт о дорогостоящих препаратах, должно быть частью государственной политики и находиться в зоне ответственности профильных ведомств. Ключевая роль, как регулятору отрасли, здесь принадлежит минздраву. Для этого необходимо пересмотреть и усовершенствовать клинические протоколы, а также нормативные документы, регулирующие закупку препаратов. Это важно не только для правовой определенности, но и для обеспечения равного доступа к лечению по всех казахстанцев.

Скажу исключительно от своего имени и на основе собственного опыта. За 3,5 года фонд «Қазақстан халқына» оказал помощь более чем 500 пациентам, предоставив им доступ к дорогостоящим, в ряде случаев жизненно необходимым, лекарственным препаратам. Отмечу: в некоторых случаях препараты требуются пожизненно, а стоимость одной инъекции (к примеру, для лечения спинальной мыщечной атрофии) может достигать миллиарда тенге. При этом фонд, как общественная благотворительная организация, не обладает стабильными или гарантированными источниками финансирования. Все его проекты зависят исключительно от добровольных пожертвований спонсоров и меценатов. Это ключевой момент: есть пожертвования – значит, есть возможность помочь. Но за последние полтора-два года объем благотворительных поступлений заметно сократился. К сожалению, не все компании готовы поддерживать именно орфанную направленность. Многие потенциальные спонсоры считают такие инвестиции слишком рискованными, так как лечение таких пациентов часто воспринимается как малоэффективное или даже «безнадежное». Но я лично не разделяю такую точку зрения. Если есть минимальный шанс улучшить качество жизни человека с таким заболеванием – общество и государство обязаны этот шанс использовать.

Но главный тезис, который, надеюсь, будет услышан, – финансирование лекарственного обеспечения орфанных больных. Это, безусловно, зона ответственности государства. Ни сами пациенты, ни благотворительные фонды, особенно при отсутствии системной поддержки, не могут нести такую колоссальную нагрузку. Тем более, что закупка ряда препаратов возможна исключительно по согласованию с министерством здравоохранения и только по официальным обращениям со стороны региональных управлений здравоохранения. То есть фонд не имеет права осуществлять такие закупки по собственной инициативе.

– Соучредитель фонда Саида Таукелева, выступая в соцсетях, в числе прочих вопросов «от имени общественности» задала и такой – почему в регионах дети с тяжелым заболеванием продолжают оставаться без необходимых лекарств?». Как бы вы на него ответили?

– Повторюсь: фонд создавался не только для орфанных больных. Она ведь сама, как соучредитель и член Попечительского совета, утверждала концепцию фонда, где были прописаны все направления его деятельности. Информация, изложенная в ее последних публикациях, не совсем соответствует действительности. Решение о возможном исключении отдельных препаратов из перечня благотворительной помощи для определённой категорий пациентов не было неожиданным ни для региональных органов, ни для министерства здравоохранения. Они были заблаговременно информированы об изменениях (поэтапной передаче в разрезе по заболеваниям). Письма об этом направлялись в 2023-м, 2024-м и в 2025 годах.

В этой связи вызывает вопросы мотивация бывших членов Попечительского совета, которые сегодня выходят в публичное пространство с критикой работы фонда. Почему бы им не рассказать, насколько активно они сами за почти год своего участия в работе совета (с января по декабрь 2022 года) способствовали разрешению актуальных проблем, с которыми сталкивались орфанные пациенты? В частности, участвовали ли они в поисках дополнительного финансирования на закупку препаратов и предпринимали ли какие-то конкретные шаги для взаимодействия с министерством здравоохранения и региональными структурами в интересах этих больных? Я считаю, что коль мы вместе участвуем в работе фонда, особенно на уровне Попечительского совета, важно разделять и ответственность.

Отдельно хотелось бы отметить, что обвинения в непрозрачности работы фонда также не соответствуют реальности. На официальном сайте всегда публиковалась и публикуется полная финансовая отчетность, а также результаты независимого аудита. Дополнительно размещаются открытые реестры договоров по каждому проекту – как с поставщиками товаров, так и с услугами. Законодательно открытость по такого рода вопросам не требуется, но ОФ «Қазақстан халқына», стремясь к максимальной прозрачности и подотчетности, добровольно пошел на этот шаг.

Сегодня фонд продолжает обеспечивать препаратами тех пациентов, которые уже стоят у нас на учете. Среди них люди с крайне тяжелыми диагнозами: нейрофиброматоз, ахондроплазия, спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшенна, гомоцистинурия, оптиконевромиелит и другие редкие и тяжелые болезни. Но, к сожалению, из-за ограниченных финансовых возможностей, он больше не может брать новых пациентов.

По этой же причине — нехватке средств из числа поддерживаемых направлений – постепенно были исключены некоторые нозологии, но управления здравоохранения и акиматы были заранее уведомлены о предстоящих изменениях, чтобы у них было время изыскать средства и предусмотреть поддержку пациентам.

Отдельно хочу отметить инициативу моей коллеги, еще одного соучредителя фонда Бахыт Байгалиеву, которая представляет Казахстанскую Ассоциацию помощи пациентам с орфанными заболеваниями. На протяжении двух лет она поднимает вопрос о необходимости создания Национального государственного фонда по поддержке орфанных пациентов. Ассоциация направляла обращения в адрес президента Казахстана, правительства и парламента. С аналогичными инициативами выступали и сами пациенты – они делились своими историями и просьбами оказать помощь в социальных сетях.

Обращение общественных фондов и пациентских организаций к Главе Республики Казахстан – Токаеву К.К.

В ответ на многочисленные запросы сообщества пациентов с орфанными заболеваниями о проблемных вопросах, Ассоциация направила письмо Премьер-министру Республики Казахстан, выражая надежду от имени граждан, страдающих орфанными заболеваниями.

Орфанным пациентам нужна не разовая, а гарантированная и системная помощь. Именно государственная, так как частный или общественный фонд не может брать на себя такую финансово и организационно сложную задачу на постоянной основе. Есть положительный международный опыт – российский фонд «Круг добра». Финансирование за счёт налогов на сверхдоходы позволило этому фонду обеспечить всем детям страны доступ ко всем необходимым видам терапии, включая новейшие генные препараты.

– А как обеспечились препаратами орфанные больные до создания Фонда?

– До появления фонда «Қазақстан халқына» семьи орфанных пациентов, к сожалению, оставались один на один со своей бедой. Чаще всего помощь приходилось искать в обществе: родители делились своими историями в социальных сетях, просили помощи у незнакомых людей, запускали масштабные сборы. Это тяжелейшее испытание – эмоциональное, моральное и физическое, но по-другому собрать деньги было просто невозможно.

Именно поэтому фонд стал настоящей опорой и надеждой для 17 детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), которые смогли получить лечение. Получилось это благодаря объединенным усилиям – фонда, врачей и общества. Это пример того, что благотворительность может работать системно и эффективно, когда у нее есть прозрачная структура и общественное доверие.

Иллюстрация на обложке из открытых источников.