Почему власти не комментируют сборы на лечение детей за границей?

В казахстанских соцсетях все время ведется сбор денег на лечение редких заболеваний у детей, чаще всего – за рубежом. После того, как мама 8-летнего Альтаира из Петропавловска обратилась к согражданам с призывом помочь ей собрать 130 млн тенге, казахстанцы стали писать под ее постом возмущенные комментарий – обращения к главе государства, правительству и т.д. примерно такого содержания: «А где наше государство? Почему родители остаются один на один со своей бедой? Самое страшное, что этим пользуются и мошенники. Получается, что государство само их порождает, вместо того, чтобы оплачивать дорогостоящее лечение за пределами Казахстана».

Напомним: трансплантация костного мозга детям в Казахстане начата в 2012 году. Каждый год детям в нашей стране делают от 50 до 70 ТКМ. На сегодняшний день освоены все ее виды. Она проводится и вне ремиссии, и с тотальным облучением организма, и от зарубежных доноров, и от родителей. Первые годы донорский костный мозг и сама процедура ТКМ для граждан РК оплачивались благотворительными фондами, но на сегодняшний день – за счет бюджетных средств министерства здравоохранения РК. При этом некоторые родители предпочитают, чтобы их ребенок прошел лечение в других странах – Германии, Америке, Израиле и т. д.

– Они имеют право на сбор денежных средств для лечения за рубежом, но по правилам выбор клиники определяется Рабочим Органом МЗ РК на конкурсной основе вне зависимости от желания родителей, – сказал детский онколог-гематолог, доктор медицинских наук, Даир Нургалиев, под руководством которого 13 лет назад в Казахстане впервые были начаты операции ТКМ у детей.

Он отметил, ни одна трансплантация в мире не дает стопроцентной гарантии на выздоровление или на выживаемость.

– Пример этому – Раиса Максимовна Горбачева, которой проводили трансплантацию костного мозга от донора в лучшей клинике Германии, но все, к сожалению, закончилось грустно, – говорит доктор. – Опираясь на собственный опыт стажировки в США, Южной Корее и России, могу сказать, что никогда ни одна клиника даже на платной основе не даст стопроцентную гарантию. Наоборот – подписывают с пациентами и их родными информационные письма о том, что возможны разные исходы.

Что касается случая, о котором идет речь, то подчеркну, государство не отказывало родителям в лечении их ребенка, как в Казахстане, так и в зарубежных клиниках. Как сообщили мне коллеги из клиники UMC (корпоративный фонд “University Medical Center” Назарбаев-университета), где я до недавних пор работал руководителем отдела онкологии, мальчик получил первоначальное противорецидивное лечение и вышел в ремиссию, но в последующем ему необходима трансплантация костного мозга. На данный момент в России найден донор 9/10. Идеально, конечно, когда 10/10, но даже в этом случае никто не даст стопроцентную гарантию выживаемости.

Сейчас поиски в международном регистре доноров костного мозга продолжаются. В случае, если идеальный донор будет найден, то ребенка должны отправить через Рабочий орган Минздрава на лечение за рубеж за счет государства. Если же нет, то возможно проведение ТКМ от отца у нас в стране. Однако родители уже начали делать сбор средств, чтобы самостоятельно уехать на процедуру ТКМ в Китай. Возможно, им там что-то пообещали (дали, например, стопроцентную гарантию), либо у них более высокий уровень доверия к медицине этой страны. В любом случае они имеют право на это, но еще раз подчеркну – государство не отказывало этой семье в лечении как в Казахстане, так и, согласно утвержденным правилам, в зарубежных клиниках. Единственное, что смущает, – почему нет комментариев со стороны представителей официальных органов, которые это бесплатное лечение обеспечивают. Ведь распространяемая в СМИ информация является односторонней. Из-за этого у населения появляется ощущение, что в Казахстане не существует программы, согласно которой ежегодно выделяются бюджетные средства (причём немалые) на проведение ТКМ. Чтобы не вводить в заблуждение простых граждан и не создавать ложное представление о том, что государство бросает своих граждан один на один с бедой, официальным органам нужно давать полную информацию о таких случаях, которые вышли на уровень общественного обсуждения.

На сайте министерства здравоохранения опубликованы правила – в каком объеме гражданин РК, которому поставлен тот или иной тяжелый диагноз, может получить помощь за рубежом за счет бюджетных средств. Суммы там немаленькие, но, к сожалению, информационная среда работает за деньги либо на рекламу чужих проектов, либо, когда есть необходимость в этом, люди сами о себе заявляют.

А вот о положительных результатах от деятельности бюджетных организаций (минздрава в данном случае) никто особо не говорит. Поэтому люди в своих комментариях и возмущаются: почему государство не может помочь своим гражданам?

– А сколько примерно стоят такие операции в других странах?

– Тут секретов нет никаких. Наиболее высокие цены на ТКМ традиционно в Америке и в Европе. Есть прецеденты, когда родители, имея материальные возможности, едут, допустим, в Германию. Там пациента берут на трансплантацию костного мозга только при наличии депозита в 300 тысяч евро. Каждый цент у них документируется, оставшиеся деньги возвращаются. Это – со слов родителей, которые лечили там своих детей.

В Турции, куда чаще всего отправляет наших пациентов Рабочий Орган Минздрава, где я долгое время был членом экспертного совета, в зависимости от донора и клиники пересадка костного мозга стоит от 60 до 80 тыс. долларов, а в наиболее сложных случаях эта сумма доходит до 90 тыс.

Проводят эту процедуру в проверенных клиниках, имеющих сертификаты соответствия международным требованиям. Мы также отправляли своих граждан в сертифицированные индийские, российские и белорусские клиники. Так как лечение там оплачивается за счет государственных средств, то у нас должны быть уверенность, что там пациентам из Казахстана окажут действенную помощь в рамках возможного.

Что касается Китая, то, по моим сведениям, там несколько иная ценовая политика, чем названные 130 млн. Может быть, в КНР предложили другое лечение, назвав его просто пересадкой костного мозга? И речь, возможно, речь идёт о CAR-T-клеточной терапии с использованием собственных иммунных клеток пациента. которая тоже не исключает пересадку костного мозга и является как бы мостом между выходом в ремиссию и пересадкой.

Замечу: в этой огромной стране очень много клиник, занимающихся ТКМ, я сам когда-то стажировался в одной из них. Но вопрос в другом. Ранее ни одна китайская клиника предложения по пересадке костного мозга не давала. Предполагаю, что сейчас, скорее всего, сильно активировалась маркетинговая деятельность менеджеров различных медицинских структур. Здесь ведь большую роль играет умение работать с родителями, которые хватаются за любую соломинку, чтобы спасти своего ребенка. Когда мы разговариваем с ними, они говорят, что им дали чуть ли не 100 % гарантию выживаемости, но при этом никто им не предоставил подтверждающие такой успех доказательства. От себя могу сказать, что на международных конференциях по трансплантации костного мозга, еще ни одна клиника не назвала такой результат.

– А кто вообще должен заниматься сбором денег? Как провести границу между действительно нуждающимися, которые хотят спасти своего ребенка, и мошенниками?

– Думаю, этим должны заниматься компетентные органы. Это же легко проверяется с помощью запросов – действительно ли есть такой ребёнок с таким диагнозом? Врачи в таких случаях дают выписку, где либо рекомендуют, либо не рекомендуют операцию. И если она действительно необходима и имеются подтверждающие документы для этого, тогда сборы правомочны. Если же этого в рекомендациях врачей нет, компетентные органы должны решать, на каком основании проводится сбор. Статьи за мошенничество никто не отменял.

– 5 лет тому назад вы ведь сами искали деньги для оплаты костного мозга зарубежного донора для 12-летнего пациента (https://www.exclusive.kz/expertiza/obshhestvo/123488).

– Я сейчас точно не могу сказать, но где-то для семи или восьми первых пациентов, для которых донор был найден в российском регистре доноров костного мозга, процедуру ТКМ нам оплатили благотворительные фонды. На тот момент еще не было нормативных актов, которые определяют последовательность правил оплаты, но на сегодняшний день все зарубежные доноры оплачиваются из бюджета минздрава.

В случае с Исламом Татыбаевым проблема возникла из-за пандемии ковида – рейс Астана-Москва-Астана осуществлялся, кажется, всего один раз в неделю. Все билеты (они стоили тогда 950 тыс. тенге в один конец) были выкуплены на три месяца вперед, а донорский костный мозг живет всего 48 часов. Поэтому у нас были сложности с транспортировкой. Но, слава богу, мы договорились с российскими коллегами, что курьер привезет контейнер с донорским материалом к границе, где его буду ждать я, лечащий врач мальчика. Сегодня Ислам Татыбаев жив-здоров, по крайней мере – от онкологии. Есть осложнения, связанные с химиотерапией, поэтому он наблюдается по-прежнему в центре UMC.

– Вы назвали сертифицированные зарубежные клиники. А чем Казахстан уступает им?

– Я не говорю, что наши клиники уступают. Возможно, опыта у нас поменьше, мы все-таки начали делать пересадку костного мозга детям только с 2012 года, взрослым – годом раньше. Но тем не менее, если сравнивать с соседними странами, у нас он достаточно большой. Кроме того, в Казахстане есть свой регистр доноров костного мозга. Это говорит о многом, так как он содержится на бюджетные деньги. Насколько я знаю, в нем на сегодня зарегистрировано уже более 11 тыс. доноров. В международном регистре их в тысячу раз больше, и если донор на найден в своей стране, то не зазорно обращаться туда. Международный регистр для этого и существует.